Ingen fördel ge barn handprotes när de är riktigt små visar avhandling
Varje år föds omkring 50 barn som saknar någon del av fingrarna, handen, armen, tårna, fötterna eller benen. Lis Sjöberg har i sin doktorsavhandling undersökt hur vården tar hand om dessa barn.
– Jag visar på föräldrarnas roll i besluten och hur familjens roll kan stärkas, säger Lis Sjöberg, lärare i arbetsterapi vid Örebro universitet.
Behandlingen av små barn med dysmeli, ”en medfödd avvikelse i form av en extremitetsreduktion”, handlar ofta om kirurgiska ingrepp och proteser eller andra hjälpmedel. Syftet är att ge barnen så goda förutsättningar som möjligt.
– Min kartläggning av vuxna med dysmeli visar att majoriteten har en livssituation som väl motsvarar den svenska befolkningen som helhet, säger Lis Sjöberg.
Lis Sjöberg har studerat barn som fått en så kallad myoelektrisk handprotes, en protes som styrs av elektroder som känner av muskelsignaler.
– Jag har följt upp barnen när de blivit större och kommit fram till att det inte finns någon fördel med att introducera den myoelektriska protesen i mycket tidig ålder, utan att det är bättre att vänta till barnen blivit minst 2,5 år gamla, säger Lis Sjöberg.
Den kunskapen kan nu ligga till grund för riktlinjer inom vården vid behandling med myoelektrisk handprotes till små barn.
Hon har också intervjuat unga med dysmeli om deras uppfattningar om behandlingen de fick under barndomen.
– De uppger att behandlingen de fått har skapat goda förutsättningar för att göra egna val under uppväxten. Dessutom har de tidiga insatserna medfört att de träffat andra barn i samma situation, en kontakt som bidragit till känslan av tillhörighet, säger Lis Sjöberg.
Hon ser att denna nya kunskap om barn med dysmeli ökar förståelsen för föräldrarnas roll i beslut om behandling, och på så sätt stärker samverkan mellan familjen och vårdpersonalen.
– Föräldrarna vittnar om den känslomässiga anspänningen i att fatta beslut för ett litet barn, och önskan om stöd i processen. Men beslutet för sitt barn vill de flesta fatta själva, säger Lis Sjöberg.
Text: Maria Elisson
Foto porträtt: Peo Sjöberg/Ateljé Änggatan
Foto barn: Margaret Weir/Unsplash