Hur har svininfluensavaccinet påverkat sjukvårdens förtroende?

Vaccination med Pandemrix visade sig medföra en ökad risk för att drabbas av narkolepsi och många svenska barn och ungdomar har insjuknat. Narkolepsi är en neurologisk sjukdom med symptom som sömnattacker, hallucinationer, kraftlöshet och en känsla av förlamning. Det finns inget botemedel utan behandlingarna är inriktade på att lindra symptomen.

Forskare vid Örebro universitet och Universitetssjukhuset i Örebro ska studera drabbade ungdomars och deras familjers livskvalitet, påverkan på dagligt liv och behov av stöd men också hur deras berättelser har påverkat vårt förtroende för sjukvården och vaccinationsprogram.

Ilska, frustration och misstro

– Såväl de drabbade ungdomarna som deras familjer beskriver ofta sin situation i sociala medier och det är berättelser om ilska, frustration och misstro, säger Karin Blomberg, forskare i vårdvetenskap vid Örebro universitet, som fått bidraget från Nyckelfonden tillsammans med Mats Eriksson vid Universitetssjukhuset i Örebro.

Forskarna ska studera betydelsen av denna kommunikation och hur tilltron till samhällets förebyggande program påverkas. Karin Blomberg har tidigare forskat kring cervixcancerscreening och har arbetat med liknande frågor kring vaccination för Humant Papilloma Virus, HPV.

– Min tidigare forskning kring cervixcancer har visat att en del kvinnor uppfattade det som oviktigt att delta i screeningprogram och de kände en osäkerhet inför HPV-vaccin. En osäkerhet som bland annat hade sin grund i en bristande tilltro till samhället, säger Karin Blomberg.

Förbättrad hälsa och utveckling

Karin Blomberg betonar att det är viktigt att studera om liknande mönster utvecklas även för ungdomar som drabbats av narkolepsi och vilka effekter det får för deras framtida hälsa. Forskningens resultat har betydelse för hur hälso- och sjukvården ska förhålla sig till och använda moderna kommunikationsstrategier och för hur man ska bemöta människors oro och misstro.

– Framför allt behöver vi identifiera vilket behov av stöd de drabbade barnen och deras familjer behöver för att deras hälsa och utveckling ska förbättras, säger Karin Blomberg.

Med hjälp av bidragen har en ny forskargrupp, Livssituation hos barn och ungdomar med narkolepsi, LISAN, startats. Gruppen leds av Karin Blomberg tillsammans med Mats Eriksson och samlar forskare med lång erfarenhet inom flera områden, bland annat Åke Grönlund, professor i informatik men också experter inom studier av välbefinnande och livskvalitet, forskning med barn och ungdomar samt narkolepsi. Dessutom är en referensgrupp knuten till forskningen med nationella och internationella experter och representanter ifrån Narkolepsiföreningen.

Text: Linda Harradine