Närstående i behov av stöd
För människor som drabbas av en psykossjukdom, som till exempel schizofreni, är familjen viktig både för att få vardagen att fungera men också för återhämtningen. Förändringen från en varaktig och totalt omhändertagande vård på institutioner till dagens till stor del öppna vård har inneburit ett ökat ansvar för familj och närstående. Trots detta visar Örebroforskning att närstående ofta inte känner sig sedda av vården.
Mats Ewertzon har i sin doktorsavhandling i medicin vid Örebro universitet undersökt hur familjemedlemmar till människor drabbade av en psykossjukdom upplever kontakten med vården.
– Jag har utvecklat ett frågeformulär som ger möjlighet att söka svar på frågor om hur närstående upplever vårdpersonalens bemötande och eventuell känsla av utanförskap, men också om det finns samband mellan dessa aspekter och vad som kännetecknar ett betydelsefullt bemötande, säger Mats Ewertzon.
– Mina resultat visar att bemötande från vården som kännetecknas av öppenhet, bekräftelse och en vilja till samverkan är betydelsefullt för närstående. Vilket också visade sig ha ett visst samband med om de känner utanförskap eller inte.
Viktigt med kontinuitet
Mats Ewertzons forskning visar också att det är viktigt att det finns en kontinuitet i kontakten. Att närstående får en kontakt inom vården som de kommer att träffa igen och där de kan ta upp tråden där de lämnade det sist.
– Jag har i en av mina studier haft syskonens roll i fokus och vilken betydelse det kan innebära att delta i en stödgrupp för syskon. Syskonrelationen är den längsta vi har i livet, säger Mats Ewertzon.
Forskning visar att bröder och systrar till patienter med en psykossjukdom har stora förväntningar på sig själva att stödja sitt syskon. Om de inte redan gör det förväntar de sig att ta ett stort ansvar i framtiden, när föräldrarna inte längre orkar eller kan. Samtidigt känner sig syskon ofta inte sedda av vården.
Ensamma med ett stort ansvar
– Jag har sett i min forskning att syskonen ofta känner sig känslomässigt ensamma. Dels ensamma med ett stort ansvar men också ensamma i förhållande till omgivningen. Många söker efter en orsak till sjukdomen och försöker hantera en rädsla för att själv drabbas. Samtidigt upplever de en sorg över att ha mist ett syskon såsom han eller hon tidigare varit. De har också i många fall en förväntan på att vara delaktiga i vården.
– Att tydliggöra bemötandets betydelse och utveckla stödinsatser för målgrupper av närstående, som exempelvis syskon, kan vara några sätt för att möta individuella behov hos närstående. Det skulle underlätta deras möjligheter att stödja sin nära och kära som drabbats av en allvarlig psykisk sjukdom, säger Mats Ewertzon.
Text: Linda Harradine