Alternativa kunskapsanspråk om kopparspiralens och HPV-vaccinets risker i de sociala mediernas tid

Internet har skapat nya möjligheter att söka information om hälsa, vilket har kopplats till ökat ifrågasättande av expertkunskap, spridning av felaktig information och hot mot människors hälsa. Detta projekt har undersökt alternativa kunskapsanspråk om preventivmedlet kopparspiral, samt attityder till HPV-vaccination.

Genom intervjuer med kvinnor som framför alternativa kunskapsanspråk om allvarliga biverkningar av kopparspiralen fann vi att dessa kunskapsansrpråk bygger på olika typer av källor och olika former av kunskap. De bör inte betraktas som per definition ovetenskapliga, då kvinnorna var engagerade i en aktiv, vetenskapligt orienterad process av kunskapande. Utifrån sina oförklarade symtom, menade kvinnorna att de inte haft mycket annat val än att vända sig till källor med svagare vetenskaplig grund. Att kategoriskt beskriva dessa kunskapsanspråk som ovetenskapliga är förenklande och riskerar att öka distansen mellan vårdgivare och dess företrädare.

En del av studien fokuserade på hur kvinnorna använde sina egna upplevelser som epistemisk resurs. Genom att skilja mellan det vi kallar somatiskt vetande, kollektiv validering och självexperimenterande, ger vi teoretiska resurser för att särskilja och utvärdera olika upplevelsebaserade kunskapsanspråk. I ett bidrag till diskussion om hur alternativa kunskapsanspråk kan utvärderas, diskuterar vi ur ett vetenskapsteoretiskt perspektiv styrkor och svagheter i kvinnornas argument. Medan varje enskild åberopad grund för de alternativa kunskapsanspråken om kopparspiralens risker har begränsningar, menar vi att kombinationen av dem utgör en styrka som motiverar seriös diskussion snarare än avfärdande.

En studie där vi analyserar de alternativa kunskapsanspråken såväl som vårdgivares förhållningssätt till dem visar att båda kretsar kring principer för evidensbaserad medicin och patientcentrerad vård. Kvinnor och vårdgivare (barnmorskor och gynekologer) var överens om vikten av dessa, medan kvinnorna påtalade brister i form av otillräcklig forskning samt otydliga rutiner gällande rapportering av misstänkta biverkningar, och bristfälligt bemötande av patienter. Vårdgivarnas inställning till dessa argument varierade. En spänning mellan principerna för evidensbaserad och patientcentrerad vård noterades.

En enkätstudie av attityder till kopparspiralen visade att en negativ sådan var kopplad till lägre förtroende för och nöjdhet med vården, samt till lägre upplevd tillgång till och förmåga att värdera information om spiralen. Många efterfrågade mer forskning och bättre kommunikation om biverkningar.

Enkätstudien undersökte även attityder till HPV-vaccin. En majoritet rapporterade, som väntat, en positiv attityd. Samtidigt indikerade 34 procent en viss tveksamhet, och många uttryckte osäkerhet om vaccinets risker och nytta. Gällande vaccination över lag uttryckte endast 55 procent en mycket positiv attityd. Många beskrev en aktiv process av utvärdering av information, inklusive en förändrad inställning över tid. Detta i viss motsättning till en polariserande förståelse av människor som antingen starkt för eller emot vaccin. Tveksamhet var vanligare i grupper med lägre utbildning och inkomst samt kopplad till bristande förtroende för vården.

Publikationer

Gunnarsson, Lena & Wemrell, Maria (2023). The different facets of ‘experiential knowledge’ in Swedish women's claims about systemic side effects of the copper intrauterine device. Sociology of Health and Illness, 45 (7), 1483-1501.  

Gunnarsson, Lena & Wemrell, Maria (2023). On the verge between the scientific and the alternative: Swedish women’s claims about systemic side effects of the copper intrauterine device.  Public Understanding of Science, 32 (2), 175-189.

Gunnarsson, Lena & Wemrell, Maria (2024). Assessing the validity of counter-authority knowledge: The case of Swedish women’s epistemic patchworking around the risks of copper IUD use. Journal of Critical Realism, 23 (5), 480-502. 

Wemrell, Maria & Gunnarsson, Lena (2022). Attitudes Toward HPV Vaccination in Sweden: A Survey Study.  Frontiers in Public Health, 10.

Wemrell, Maria & Gunnarsson, Lena (2022). Attitudes Toward the Copper IUD in Sweden: A Survey Study.  Epidemiologic Methods,  3.

Wemrell, Maria & Gunnarsson, Lena (2023). Claims in the clinic: A qualitative group interview study on healthcare communication about unestablished side effects of the copper IUD. PLOS ONE,  18 (9).

Wemrell, M, Perez, Vicente R & Merlo, J. Mapping sociodemographic and geographical differences in HPV non-vaccination among young girls in Sweden. Scandinavian Journal of Public Health. 2022 2022: 14034948221075410.

Wemrell, Maria & Gunnarsson, Lena (2022). ). Systemiska biverkningar av kopparspiralen? Kvinnors berättelser  och vårdgivares förhållningssätt. 

Harradine, Linda (2023) Att dra allt över en kam påverkar förtroendet för sjukvården, Örebro universitet, 20 april.