Tecken på åldrande - Identifikation av åldersrelaterad kognitiv funktionsnedsättning för teckenspråkiga döva

Ingen validering av diagnostisering av demens för teckenspråkiga döva är gjord i Sverige, trots att denna grupp inte har talad svenska som sitt första språk och att kognitiva processer skiljer sig mellan personer som hör och döva personer. I denna studie görs först en kartläggning av dels hur personer som hör, men även hur teckenspråkiga döva i Region Örebro län utreds för demens, dvs. vilka tester som utförs. För att diagnostisering av döva personer skall kunna göras på ett validerat och reliabelt sätt behöver testförfarandet ses över och anpassas till teckenspråkiga dövas språkanvändning och kognition. Datainsamling för studien kommer sedan att göras med hjälp av inspelningar av testförfaranden av befintliga tester vid Dövteamet i Region Örebro län. Testerna skall analyseras utifrån dövas språk och kognition med hjälp av Conversation Analysis (CA).

Den demografiska kurvan visar på att allt fler människor blir allt äldre i Sverige idag. Med en ökad livslängd hos populationen åtföljs även åldersrelaterade neurodegenerativa nedsättningar så som demens. År 2012 beräknades 158 000 personer lida av någon demenssjukdom, det vill säga ca 1,65% av Sveriges befolkning (Socialstyrelsen, 2014). Det finns dock inget heltäckande register för hur många demenssjuka det finns i Sverige, så siffran är en skattning. Personer med mild kognitiv störning (Mild Cognitive Impairment: MCI) räknas inte in i skattningen, dock är personer med MCI intressant eftersom olika åtgärder skulle kunna tillsättas relaterat till progression från MCI till demens (Socialstyrelsen, 2014, s. 19). Demenssjukdom är ofta underdiagnostiserad, framförallt bland äldre personer (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2006a) och ålder är den främsta riskfaktorn för att utveckla demens (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2006b). Prevalensen och incidensen av demenssjukdom ökar efter 65 års ålder och fördubblas vidare vart femte år. Två tredelar av personer med demenssjukdom har Alzheimers sjukdom (AD) och kvinnor är överrepresenterade i både i demenssyndrom generellt, likväl som vid AD (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2006b).

AD är kronisk och leder till omfattande funktionsnedsättning på grund av att nervceller i hjärnan dör. Hos personer med AD drabbas hela storhjärnan, men framför allt hjäss- och tinningloberna. Karaktäristiskt för AD är tilltagande glömska, svårigheter att planera och utföra vardagliga sysslor. Längre fram under sjukdomsförloppet försämras tidsuppfattning, språkande och andra kognitiva förmågor. Det är även vanligt att personer med demens utvecklar depression. Demenssjukdomar påverkar hela livssituationen för de som är drabbade, men även deras anhöriga och andra i dess närhet. Idag finns ingen publicerad kunskap om vare sig prevalensen eller incidensen av demenssjukdom eller AD hos populationen teckenspråkiga döva i Sverige.

I Sverige finns ca 10 000 personer som är barndomsdöva (Regeringskansliet, 2006). Döva personer i Sverige har företrädesvis svenskt teckenspråk (SSL) som sitt förstaspråk, varvid (skriven) svenska är dessa personers andraspråk (Regeringskansliet, 2006). Döva kan betraktas som en kulturell minoritet med ett gemensamt språk SSL och en gemensam kultur (Ladd, 2003; Regeringskansliet, 2006). SSL och svenska skiljer sig åt på flera plan, dels hur språket är uppbyggt, men även hur språket bearbetas i hjärnan hos teckenspråkiga döva. SSL är ett visuellt/gestuellt språk med en grammatik som skiljer sig från svenskan som är ett oralt/auditivt språk, således bygger språken på olika resurser (Warnicke, 2017). Kognitivt är det skillnader i hur temporal information processas (Rudner & Rönnberg, 2008), trots att korttidsminnet och arbetsminnet är liknande för olika modaliteter (Rudner, Andin, & Rönnberg, 2009). För döva teckenspråkiga är visuospatial bearbetning grundläggande för språk och kognition (Campbell & Woll, 2003). AD är associerad med svårigheter med visuospatialitet (Bublak et al., 2011), samtidigt som forskning om tvåspråkighet påvisar att det senare inlärda språket tenderar att försvinna då demenssjukdom förvärras (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2006a, s. 52). Det är således viktigt att teckenspråkiga döva testas på sitt förstaspråk: SSL med tester som är reliabla och validerade för denna målgrupp, inte minst utifrån teckenspråkiga dövas kognition. Detta utifrån att döva har samma rättigheter till patientsäkerhet och adekvat, anpassad vård som andra i enlighet med FNs standardregler. I Storbritannien har man tagit fram The British Sign Language Cognitive Screening Test som har god reliabilitet och validitet och har förvandlat förmågan att upptäcka demens hos döva. Forskarna pekar på potentialen för anpassning till andra teckenspråk (Atkinson et al., 2015). Detta projekt antar denna utmaning.