Hälsa och familjeklimat i familjer där en förälder har dövblindhet

Det övergripande syftet med projektet är att beskriva familjesituation, hälsa och välmående i familjer där en förälder har dövblindhet.

Specifikt avses att studera:

• Hur dövblindheten påverkar föräldrarollen, liksom dagligt liv för samtliga familjemedlemmar, inklusive strategier och behov av stödjande insatser

• Livskvalitet hos de olika familjemedlemmarna

• Känsla av sammanhang hos de olika familjemedlemmarna

• Skattat familjeklimat ur de olika familjemedlemmarnas perspektiv

• Eventuella skillnader mellan de olika familjemedlemmars upplevelser och skattade livskvalitet, känsla av sammanhang och familjeklimat samt mellan familjer där föräldern med dövblindhet har varit döv sedan barnaåren och familjer där föräldern med dövblindhet blivit döv senare i livet.

Data samlas in med etablerade frågeformulär, samt med hjälp av individuella intervjuer. Ett strategiskt urval tillämpas avseende föräldrar med dövblindhet av olika genes, deras partner och barn 6-18 år, som sammanbor med den förälder som har dövblindhet till minst 50%.

Projektet är ett tvärprofessionellt samarbete inom Institutet för handikappvetenskap (IHV) där forskare från Region Örebro Län och Örebro Universitet samarbetar med forskare från Jönköping University. Till projektet har knutits en referensgrupp bestående av styrelsemedlemmar från Familjesektionen i Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) och verksamhetsledningen för Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb).

Projektet finansieras med medel från Stiftelsen för Medicinsk Forskning vid Universitetssjukhuset Örebro – Nyckelfonden, Mo Gårds Forskningsfond och Forskningskommittén i Region Örebro Län.