Patienters upplevelser av delaktighet i primärvård vid kronisk obstruktiv lungsjukdom och/eller hjärtsvikt. Prövning av ett instrument i klinisk verksamhet

Att varje enskild patient ska ges förutsättningar att vara delaktig i vården är ett krav i Sverige liksom i många andra länder. I hälso- och sjukvårdssammanhang har delaktighet likställts med att patienten ska få vara delaktig i beslut om sin vård och behandling och få information för att kunna delta i dessa beslut. Patienter ser inte begreppet så begränsat utan beskriver hellre delaktighet som att dela kunskap och att mötas av respekt. Eftersom personal ska skapa förutsättningar för delaktighet i vården är det väsentligt att patienternas förväntningar tillvaratas vid möten i vården. Därför behövs mer kunskap om vad som skapar förutsättningar för de beskrivningar av delaktighet som patienter företräder.

Ett instrument eller verktyg för att mäta patienters uppfattning om delaktigheten i sin egen vård är framtaget utifrån tidigare forskning. Detta projekt väntas ge förutsättningar för ett klinikfärdigt verktyg som kan identifiera och mäta patientdelaktighet baserat på individens egen begreppsuppfattning. Verktyget för patientdelaktighet är i första hand avsett för den enskilda patientens vård och omvårdnad, men torde i avidentifierat skede kunna användas även för att utvärdera patientgruppers prioriteringar och upplevda delaktighet i vården och därmed fungera som underlag vid förbättringsarbete. Verktyg är framtaget för att mäta upplevelse av patientdelaktighet hos personer med KOL och/eller CHF, över tid och utifrån vad den enskilde patienten definierar och prioriterar som delaktighet samt i vilken grad patienten upplevt delaktighet.

Syfte
Forskningsprojektet är ett doktorandprojekt. Det syftar till att undersöka validitet och reliabilitet hos ovan beskrivna instrument eller verktyg samt att studera i vilken utsträckning en intervention i primärvården, med avsikt att ge patienter med KOL och/eller CHF ökad kunskap om sjukdomarna, symtom och egenvård, påverkar upplevelsen av delaktighet. 

Material och metod
Validitetsprövningen sker med hjälp av experterna som utgörs av forskare inom området patientdelaktighet samt expertpatienter. Expertpatienterna ska ha erfarenhet av fenomenet KOL och/eller CHF. Tio forskare inom området patientdelaktighet och tolv expertpatient har intervjuats med Think Aloud metodik om deras uppfattning om verktyget. Intervjuerna har analyserats med innehållsanalys. Vid reliabilitetsprövningen rekryteras 120 patienter med KOL och/eller CHF där minst två vårdkontakter planeras det närmaste året. Patienterna identifieras och rekryteras med hjälp av Astma-KOL- sjuksköterskor i primärvård samt av sjuksköterskor vid medicinmottagningar vid två av sjukhusen i Örebro läns landsting. Patienterna besvarar de första delarna av formuläret skriftligt vid KOL- eller hjärtsviktsmottagningen vid rekryteringstillfället, därefter får de formulär hemskickade. Resultaten analyseras och redovisas med deskriptiva statistiska metoder för data på ordinalnivå. Data samlas där instrumentet besvaras av patienter med KOL och/eller CHF i ett multicenterprojekt i samband med en intervention bestående av symtomhanteringsgrupper. Patienterna kommer också, efter avslutad symtomhanteringsgrupp, att intervjuas i fokusgrupper. De övergripande frågorna vid intervjuerna gäller patientdelaktighet.

 Aktuellt läge
Datainsamling för validitetsprövningen är avslutad och manusarbete pågår. Mindre revideringar av verktyget har gjorts innan reliabilitetsprövningen startades upp hösten 2011, planerat avslut hösten 2012. Datainsamling i samband med multicenterstudie kommer att pågå under 2013 och 2014.