Att leva med Ushers syndrom i en pandemi

Information om studien i text

Covid-19 pandemin har sedan 2020 påverkat alla människor i samhället. Kunskap om hur Covid-19 pandemin har påverkat personer med Ushers syndrom saknas i dagsläget därför inleds nu en forskningsstudie vid Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. Studien ingår i projektet "Personer med dövblindhet –Hälsa och insatser under Covid-19 pandemin". Syftet är att undersöka hur personer med Ushers syndrom, som är i behov av fysisk närhet för kommunikation, information och förflyttning har upplevt situationen under Covid-19, när fysisk distans har varit rekommendationen. För att undersöka detta vill vi intervjua personer med Ushers syndrom från 16 år och uppåt.

Ansvarig forskare är Mattias Ehn, Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. tel: 08-123 351 83 eller 072-728 89 48 (telefon eller SMS). Epost mattias.ehn@regionorebrolan.se. Tänk på att inte lämna ut känslig information om dig via e-post. Skriv att du vill bli kontaktad av oss och på vilket sätt du vill bli kontaktad. 

Forskningshuvudman är Region Örebro län. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för ansökan är 2022-01234-01.

Om du vill veta mer om studien eller vill delta så kan du läsa vidare i denna information eller kontakta Mattias som kan ge muntlig information.

Vad är det för en studie och varför vill ni att jag ska delta?

Den här informationen får du som är 16 år eller äldre och som har Ushers syndrom.

För att sprida information om studien och för att hitta personer som kan vara intresserade av att delta så har vi bett Förbundet Sveriges dövblinda, Dövblind Ungdom, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor samt personal som arbetar inom habiliteringens dövblindteam i regionerna i Sverige om hjälp. Vi har också använt det svenska Usher registret som finns vid Audiologiskt forskningscentrum för att identifiera tänkbara studiedeltagare.

Forskningshuvudman för projektet är Region Örebro län. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för studien. En etikansökan för projektet är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2022-01234-01.

Hur går studien till?

Det här är en intervjustudie som kan ske på plats eller på distans. Vid intervjun Det här är en intervjustudie som kan ske på plats eller på distans. Vid intervjun kommer du att få frågor om hur Covid-19 pandemin har påverkat dig i din vardag, din hälsa och möjlighet att få stöd och insatser från samhället. Intervjun tar cirka 1,5 timme och kommer att spelas in med ljud eller bild beroende på kommunikationssätt. Vid intervjun kommer du få träffa en forskare som är aktiv i projektet. En av forskarna är teckenspråkig, och om du är teckenspråkig så kan du själv välja om intervjun ska genomföras på teckenspråk med den forskaren eller om du vill använda tolk vid intervjun. Intervjun kan ske på en plats som är tillgänglig för dig, digitalt via videomöte eller på telefon.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Vi bedömer att det inte finns några risker med att delta i studien. För en del kan det kännas jobbigt att prata om sin livssituation och om du efter intervjun upplever att du mår dåligt och önskar stöd finns möjlighet att ta kontakt med ansvarig forskare via e-post eller telefon för hjälp att etablera en stödjande kontakt där du bor. Kontaktuppgifter finns sist i denna information.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. All information som framkommer under intervjuerna och som du lämnar i enkäten för bakgrundsuppgifter kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Insamlat material kommer att sparas i enlighet med EU:s dataskyddsförordning, aktuell lagstiftning och lokala rutiner, i minst 17år. För att ingen obehörig ska kunna identifiera dig i insamlat material kommer uppgifter som direkt kan härledas till dig att pseudonymiseras. Med det menas att dina personuppgifter ersätts med en kod. En kodnyckel (som beskriver vilket namn som hör till vilken kod) förvaras på lösenordskyddad server hos Region Örebro län. Namn och platser som nämns i intervjuerna kommer vid utskrift att avidentifieras och ersätts med andra namn för att minska risken för identifiering.

Ansvarig för dina personuppgifter är Region Örebro län. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och begränsning av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella studien. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Mattias Ehn, Audiologiskt forskningscentrum
Universitetssjukhuset Örebro, 701 85 Örebro, tel: 08-123 351 83 (tal) eller 072-728 89 48 (SMS), e-post: mattias.ehn@regionorebrolan.se.

Dataskyddsombud nås via Region Örebro län, Box 1613, 701 16 Örebro. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du även rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av studien?

Du får information om studiens resultat genom att vända dig till ansvarig forskare. Resultat från studien kommer att presenteras i vetenskapliga artiklar och vid konferenser. Vi kommer också att berätta om resultat från studien för exempelvis Förbundet Sveriges Dövblinda och Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Du måste inte ta del av resultat från studien, men om du önskar, får du givetvis en kopia av den vetenskapliga artikeln.

Försäkring och ersättning

Som deltagare i detta projekt är du försäkrad av patientförsäkring inom Region Örebro Län. Ersättning för resor som är kopplade till projektet betalas ut. Vi har tyvärr inte möjlighet att betala ut ersättning för förlorad arbetsinkomst.

Hur gör jag om jag vill vara med i studien?

För att anmäla intresse för att delta i studien eller få mer information om forskningsprojektet tar du kontakt med Mattias Ehn, tel: 08-123 351 83  eller 072-728 89 48 (SMS). Det går även bra att skicka e-post  till: mattias.ehn@oru.se. Tänk på att inte lämna ut känslig information om dig via e-post. Skriv att du vill bli kontaktad av oss och på vilket sätt du vill bli kontaktad.

Du behöver innan deltagande läsa igenom och underteckna ett informerat samtycke som tillsammans med svarskuvert finns bilagt detta brev och sända det till oss, eller ta med det till intervjun.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte berätta varför, och det kommer inte heller att påverka dina framtida möjligheter till kontakt med hälso- och sjukvården.

Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta ansvarig forskare Mattias Ehn (se nedan).

Ansvarig forskare

Mattias Ehn
Audiologiskt forskningscentrum
Universitetssjukhuset Örebro
701 85 Örebro
tel: 08-123 351 83 (tal) eller 072-728 89 48 (SMS)
e-post: mattias.ehn@oru.se

Du kan även kontakta Moa Wahlqvist som också kan ge information på teckenspråk.

Moa Wahlqvist
Audiologiskt forskningscentrum
Universitetssjukhuset Örebro
701 85 Örebro
Moa.wahlqvist@regionorebrolan.se
Tel: 070-218 24 80