”En möjlighet med begränsningar” - avhandling granskar egenremisser vid endometrios
Kvinnor som drabbas av sjukdomen endometrios får ofta vänta flera år på diagnos. En del av dem väljer att skriva så kallade egenremisser för att komma i kontakt med specialistvården.
– Egenremisserna är en möjlighet att göra sin röst hörd, men de har också begränsningar, kommenterar Ida Melander resultatet i sin doktorsavhandling.
Ida Melanders avhandling i svenska språket ”Att göra sin röst hörd. Sjukdomsförhandlande diskurser, genrer och berättelser om endometrios” .
Endometrios innebär att vävnad liknande livmoderslemhinnan växer utanför livmodern och orsakar svårt smärta i samband med mens. Ida Melander undersöker i sin avhandling om hälsokommunikation hur kvinnor beskriver och kommunicerar om endometrios på tre sätt: i diskussionsforum på nätet, i ett aktivistiskt konto på Instagram och i så kallade egenremisser. Hon har också intervjuat ett urval av kvinnor som skickat egenremisser.
En av avhandlingens delstudier handlar om egenremisser, som benämns ”egen vårdbegäran” på 1177.se, alltså när en person direkt vänder sig till en specialistmottagning inom sjukvården.
– Den stora skillnaden mot en remiss från en läkare är att patienterna formulerar sig själva utifrån hur de mår. Egenremisser ska formellt vara likställda med remisser från läkare, men är vanligen skrivna av personer som inte har kunskap om medicin och medicinska termer, säger Ida Melander.
En motivering till egenremisserna är att bidra till att göra vården mer tillgänglig och demokratisk. Men ingen har tidigare studerat hur dessa texter är formulerade eller hur de som på egen hand söker specialistvård själva uppfattar möjligheten till egenremisser.
Ida Melander visar att egenremisser är tydligt patientorienterade, men att det också finns en förväntan om kunskap om medicin.
– Vissa ord och sätt att beskriva sjukdomen framstår som mer lämpliga och motiverade än andra. På så sätt är egenremisserna både en möjlighet att göra sin röst hörd, samtidigt som de också medför begräsningar. De som skriver uppfattar att det inte går att skriva vad som helst, eller framstå som vilken patient som helst för att få vård, säger Ida Melander.
"Ge en bättre förståelse"
Hon konstaterar att hälsokommunikation ändras med tiden. Idag kan vi söka information på många fler sätt än tidigare och vi kommunicerar i olika sammanhang med andra personer om hur vi mår. Ida Melander hoppas att hennes studier av sammanhang där patienterna själva väljer hur de beskriver sin sjukdom kan ge en bredare bild av hälsokommunikation.
Mötet mellan läkare och patient är bara en del av verkligheten för kvinnor med endometrios.
– Jag hoppas att mina studier kan ge vården en bättre förståelse för sjukdomen och de som drabbats. För endometrios är en helhetsbild avgörande eftersom det ofta tar flera år få en diagnos, säger Ida Melander.
Text: Maria Elisson
Foto: Pixabay och privat